Eixão do Lauzer promove encontro ao ar livre para famílias de pacientes com doenças raras
Amavi Raras realiza no próximo domingo (26/7) um evento no Eixão do Lazer, em Brasília. Intitulado 'Cidade Rara no Eixão', o evento visa informar e acolher famílias de pacientes com doenças raras.
O encontro prevê diversos atividades, como acolhimento às famílias e orientações sobre as doenças raras. Profissionais multidisciplinares estarão disponíveis para atender e escutar os participantes, além de oferecer espaços para convívio e atividades educativas.
Acomodar e informar: atividades do 'Cidade Rara'
Neste domingo (26/7), o Eixão do Lazer será palco para diversos tipos de ação. Famílias encontrarão suporte emocional, profissional e social ao longo da manhã, até as 16h.
Direitos e novas políticas públicas: debate público com discussões sobre doenças raras
Em parceria com a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, será realizado outro encontro no dia 31 (data a ser confirmada), desta vez sediado na Justiça Federal. O foco será uma discussão aberta sobre políticas públicas voltadas para os pacientes.
Perguntas Frequentes
Que doenças raras são mais comuns no Brasil?
O Panorama das Doenças Raras 2024 indica cerca de 7 mil diagnósticos diferentes, mas estima que cerca de 5% da população (ou 10,1 milhões de pessoas) vivam com alguma doença rara no Brasil.
Como posso ajudar essas famílias?
A participação é simples: compareça aos eventos promovidos por Amavi Raras e associations na próxima cidade-rara. Toda a informação e suporte são valores incalculáveis para essas famílas.
Qual o número de pessoas afetadas por doenças raras no Brasil?
A estimativa é que 5% da população brasileira tenha alguma doença rara, totalizando cerca de 10,1 milhões de casos.